Gedanken als ü-40 Mutter zu Trisomie und Pränataldiagnostik

Die Angst(verbreitung) vor Trisomie und die Empfehlung zur Pränataldiagnostik kennt jede schwangere Frau.

Mich schrieb diese Tage eine Leserin an und fragte nach meiner Meinung zu diesem Thema. Ihr ist aufgefallen, dass ich noch nie, weder in einem Blogbeitrag noch in einem Instagram-Post, Stellung zu diesem Thema bezogen habe bzw. keinen „Wind“ darum mache, obwohl ich selbst zwei ü40-Schwangerschaften hinter mir habe.

Das stimmt auch, denn ich bin der Meinung, es gibt bestimmte Themen, die sind privat und ohne gefragt zu werden, möchte ich niemandem meine Meinung dazu aufdrängen. Nach nun zwei Schwangerschaften und aufgrund ihrer Frage, habe ich mich mal mit dem Thema auseinandergesetzt und versuche, meine Gedanken zusammen zu fassen.

Besagte Leserin ist ebenfalls über 40, wünscht sich ein weiteres Kind, lebt aber bereits mit einem Kind zusammen, das von Trisomie 21 betroffen ist. Für dieses Kind haben sie sich ganz bewusst, trotz Trisomie, entschieden.

Sie sagt ehrlich, dass sie keine Kapazitäten mehr für ein weiteres Kind mit Trisomie hätte und ich kann sie verstehen.

Gefangen zwischen dem Wunsch nach einem weiteren Kind und der Angst, vor einer erneuten Diagnose bzw. einer Entscheidung, die man als Frau nicht treffen möchte.

Sie klärte mich über eine Statistik auf, die mir bisher gar nicht bekannt war. Nämlich, dass 80% der Kinder mit Trisomie 21 von Frauen UNTER 35 Jahren geboren werden.

Sie fragte mich, ob ich im Vorwege meiner Schwangerschaft, Vorkehrungen getroffen hätte. Zum Beispiel, ob ich meinen B12-Haushalt aufgefüllt habe, dessen Defizit evtl. auch zu einer Trisomie führen kann.

Pränataldiagnostik polarisiert

In meiner ersten Schwangerschaft war ich 39 Jahre alt und hatte keinerlei Vorkehrungen getroffen. Im Vorwege habe ich keine Folsäure oder sonstigen Vitamine zu mir genommen. Erst als die Schwangerschaft bekannt war, fing ich damit an. Während der Schwangerschaft habe ich alle Vorsorge-Termine wahrgenommen, wie es vom Arzt geraten wird. Damals kannte ich mich mit nichts aus. Mir war nicht bekannt, dass mein kein CTG machen MUSS, sondern es nur eine Empfehlung ist. Irgendwann kam der Zeitpunkt, an dem es darum ging, besagte Nackenfaltenmessung anzugehen, die in die Pränataldiagnostik fällt.

In der ersten Schwangerschaft stand ich vielen Dingen noch mit etwas mehr Abstand gegenüber. Ehrlich gesagt, habe ich mir gar nicht groß Gedanken gemacht, dass ich ein Kind mit einer mögliche Trisomie (welche auch immer…) bekommen könnte. Erst, als diese Dinge angesprochen wurden, wurden sie präsent. Mein Mann und ich entschieden uns gemeinsam für diese Messung und bereits während des Ultraschalls, nahm uns der Arzt schon einen großen Teil unserer Angst. Als er uns dann ein paar Tage später anrief und mir mitteilte, wie gering die Chance sei, trotz meines Alters, ein Kind mit Trisomie zu bekommen, waren wir erleichtert.

Was ich nie vergessen werde, waren die Worte des Arztes vor der Untersuchung damals:

Trisomie 21 wäre das kleinste aller „Übel“.

Bitte versteht das nicht falsch. Ich weiß wie er es meinte, gar nicht böse. Er wollte damit sagen, dass alle anderen Trisomien, auf die man gleichzeitig getestet wird, gegen Trisomie 21, ein echtes Problem darstellen. Erst da wurde mir bewusst, dass es auch Babys mit Trisomien gibt, die dieses Baby nicht überlebensfähig lassen.

Unsere Erleichterung war groß, als es Entwarnung gab. Gleichzeitig hinterfragte ich mich schon damals, denn ich glaube, ich war bereits im 5. Monat schwanger und hätte wohl keiner Fruchtwasseruntersuchung zugestimmt. Das Risiko, dadurch eine Fehlgeburt zu erleiden, wäre zu mir zu groß gewesen.

Gleichzeitig zu wissen, dass es Eltern gibt, die in diesem späten Stadium die schwerste Entscheidung ihres Lebens treffen müssen, wenn sie sich von ihrem nicht überlebensfähigen Kind verabschieden müssen.

Ich denke, wir haben einfach Glück gehabt und dafür bin ich unendlich dankbar.

Nun folgte bei mir ganz aktuell die zweite Schwangerschaft, mit 43 Jahren. Da wir diesen Kinderwunsch ganz bewusst hatten, habe ich dieses Mal im Vorwege durchaus immer mal wieder Folsäure und entsprechende Präparate zu mir genommen. Da ich mich aber einige Monate vor der Schwangerschaft versuchte, vom Kinderwunsch zu verabschieden, stellte ich das auch ein.

Wir ernähren uns nicht nur, aber überwiegend vegan. Aufgrund dessen nahm ich durchgängig bereits hochwertiges B12 und Folsäure zu mir. Ansonsten habe ich keine Vorkehrungen getroffen.

Diese Schwangerschaft stand natürlich die Pränataldiagnostik auch wieder auf dem Info-Zettel und wir sprachen darüber. Ich muss ehrlich sein. Mein Mann wollte die Nackenfaltenmessung unbedingt und ich stimmte seinem Wunsch daher zu. Wir haben allerdings nie über mögliche Konsequenzen gesprochen, weil wir wohl beide hofften, dass dies nie nötig wird.

Für mich stand nämlich dieses Mal fest, egal wie dieser Test ausfällt, ich werde mich ganz sicher nicht von meinem Wunschkind verabschieden können und das hätte im Fall der Fälle, wahrscheinlich für ein großes Problem zwischen uns gesorgt. Aber wie gesagt, wir hatten erneut großes Glück.

Derselbe Arzt nahm uns bereits während des Ultraschalls die größten Sorgen und mit seinem Anruf, dann auch die letzten Befürchtungen. Natürlich hat mein fortgeschrittenes Alter die Chancen dieses Mal erhöht, aber es sprach nichts dafür.

Unser zweiter Sohn ist noch nicht auf der Welt. Mein ET ist in ca. 4 Wochen und natürlich hoffe ich, ein gesundes Baby in den Armen halten zu dürfen.

Gedanken zu Trisomie 21 bzw. Down Syndrom

Bevor man Mutter wird, kann man sich nicht vorstellen, wie groß und überwältigend die Liebe zum eigenen Kind ist. Ich behaupte, dabei ist es ganz egal, ob es ein gesundes Kind oder eines mit Down Syndrom ist. Wenn ich in unserer Kita eine Mama beobachte, Mutter von 2-jährigen Zwillingen UND eines 1-jährigen mit Trisomie 21, auch bekannt als Down Syndrom, bin ich jedes Mal gerührt davon, wie verliebt sie in ihn ist. Warum auch nicht? Sie ist seine Mutter.

Bevor ich Mutter wurde, hatte ich mehr Abstand und klare Gedanken, wie ich mit der Diagnose Trisomie 21 umgehen würde. Meine Einstellung änderte sich schlagartig, als mein Sohn auf der Welt war.

Dennoch kann ich jede Frau verstehen, erst Recht die Mütter, die bereits ein Kind mit Trisomie 21 groß ziehen, einen weiteren Kinderwunsch spüren, aber gleichzeitig große Angst vor einer weiteren Trisomie haben.

Niemand von uns darf sich anmaßen, ihre Entscheidungen in Frage zu stellen. Nur Eltern von betroffenen Kindern, egal mit welcher Behinderung sie leben, können beurteilen, welche Anstrengungen sie bereits tragen.

Persönlich denke ich, ich gebe dem Arzt von damals recht. Ich glaube (denn wissen tue ich es natürlich nicht), dass das Leben mit einem Kind, welches von Trisomie 21 betroffen ist, genauso bereichernd und erfüllend ist, wie mit jedem anderen Kind auch.

Ebenfalls in unserer Kita gibt es eine Familie, deren zweites Baby mit einer Muskelerkrankung auf die Welt kam, die erst 3 Wochen nach der Geburt (nicht während der Schwangerschaft) festgestellt werden konnte. Diese nennt sich „kongenitale nemaline Myopathie.“

Wer sich für die Familie oder diese Krankheit interessiert, kann mich gern kontaktieren und ich leite euch einen entsprechenden Link weiter.

Die kleine Maus wird am Hals mit einem Schlauch dauerhaft beatmet, wird nicht sprechen, husten, stehen oder gehen können.

Worüber machen wir uns also wirklich Gedanken, wenn wir zur Pränataldiagnostik gehen?

Wir wissen nun, dass unser Baby wahrscheinlich ohne Trisomie 21 zur Welt kommt. Aber wisst ihr was? Die Angst vor möglichen Erkrankungen, wie die oben erwähnte, die sich erst NACH der Geburt zu erkennen geben, diese Angst bleibt bestehen.

Ich weiß, Pränataldiagnostik polarisiert. Einige sind für die Abschaffung, um die traurigen Konsequenzen kleiner zu halten. Andere sind froh, dass es sie gibt.

Persönlich bin ich dankbar, in einem Land zu leben, in dem soviel für mich und mein Baby getan wird und in dem ich gleichzeitig das Recht habe, selbst über alles zu entscheiden.